Ismerje meg Reagan Imhoffot, 8 éves, az Izomdisztrófia Egyesület nagykövetét

Mint annyi kislány, 8 éves Reagan Imhoff van megszállotja Fagyott , és könyörgött a szüleinek, hogy vásárolják meg a digitális verziót, mielőtt megjelent volna DVD-n. 'Anya, tudod, hogy az iTunes-on van!' – mondta az anyjának, Jennynek, aki nevetve emlékszik vissza a beszélgetésre. (A válasz? 'Drágám, várunk még pár hetet!')

Reagan (ejtsd Ree -gan, Joe és Jenny Imhoff egyetlen gyermeke, szívesen zenél, olvas, táncol, rajzol és úszik, a vidám harmadikos pedig minden évben várja a nyári táborozást.

Emellett több kihívással kell megküzdenie, mint amennyivel a legtöbb embernek szembe kell néznie egy életen át. Csecsemőként 2-es típusú spinális izomsorvadással (SMA) diagnosztizálták, elektromos kerekesszéket és tápcsövet használ. Több műtéten esett át, beleértve a lábműtéteket és fémrudak behelyezését a gerincébe, hogy megakadályozzák a gerincferdülés előrehaladását.

Reagan már ilyen fiatalon elhatározta, hogy másokat is inspirál történetével, három évig Wisconsin MDA állam jószolgálati nagyköveteként szolgált. Aztán az év elején az Muscular Dystrophy Association (MDA) a 2014-es nemzeti jószolgálati nagykövetnek nevezte ki. Ez azt jelenti, hogy idén ő és ő család járják az országot és képviselik az MDA küldetését, felszólalnak országos szponzori rendezvényeken és szerepelnek közszolgálati közleményekben.

Napfényes viselkedésével és figyelemre méltó kitartásával Reagan nem szégyelli elmesélni történetét és megosztani az MDA küldetését. Történetesen ő a második MDA-nagykövet szülővárosából, New Berlinből (Wis.); Mike Neufeldt , az 1987-1988-as nemzeti jószolgálati nagykövet (aki szerepelt egy 1987-es számban Felvonulás ) öt percre lakik tőle, és Reagannek és családjának támogatást és tanácsokat kínál. Amikor Reagan az idei év nagykövete lett, egy rózsaszín bőr Hello Kitty naplót adott neki, hogy leírja tapasztalatait.

„Amikor jószolgálati nagykövet voltam, naplót vezettem” – mondta Parade.com. 'Úgy gondoltam, ez egy jó módja annak, hogy Reagan leírja a kalandjait, amelyekben most folyik, hogy visszatekinthessen 20-30 év múlva.'

Beszéltünk Reagan szüleivel, Jenny és Joe Imhoffal arról, hogyan bánik Reagan élet a reflektorfényben (úgy tűnik, kevésbé ideges a nyilvános beszéd miatt, mint a legtöbb felnőtt) és Reagan imádnivaló reakciója a találkozásra Kellie Pickler és Carrie Underwood . Imhoffék azt is felfedték, hogy Reagan mindennapi erejének tanúi hogyan adott új perspektívát saját életükhöz.

Mi volt Reagan reakciója, amikor megtudta, hogy az MDA nemzeti jószolgálati nagykövetévé nevezték ki?
Jenny Imhoff: „Kihangosítottuk, és megkérdezték [akar-e jószolgálati nagykövet lenni]. Szemei ​​hatalmasra nőttek, a fejét rázta, én pedig azt mondtam: „Drágám, telefonálunk, nem Face-timing!” Tudod, verbalizálnod kell egy választ!” És azt mondta: „Igen, igen, igen!” Körbe-körbe autózott, és azt mondta: „Húúú!” Szóval nagyon izgatott.

„Reagan körülbelül három éves kora óta segítünk az MDA-nak helyben, és még abban a fiatal korában is mindig megkérdeztük tőle: „Akarod csinálni [ezt?]… Menj el a tűzoltókhoz, vagy beszélj egy csoporttal embereket, vagy csinálj egy kártyát? És szerintem soha nem mondott nemet. Szereti ezt csinálni, ahogy idősödik, és igazán megérti, mi ez, és miért teszi ezt.”

Joe Imhoff: „Ő is nagyon komolyan veszi a szerepét. Mindig nagyon szép munkát akar végezni, felkelni, felhívni a figyelmet az MDA-ra, sok új embert megismerni, és csak segíteni az izombetegségek leküzdésében.

Úgy halljuk, Reagannek találkoznia kell Kellie Picklerrel?

Jenny: 'Ó igen! Eléggé A-listával találkozott Country zene csillagok. Valójában találkozott Carrie Underwooddal is. Évek óta megvan szeretett Carrie Underwood, szóval ez óriási izgalom volt számára. Carrie Underwood olyan kedves volt hozzá, és olyan kedves, és valójában eltöltött egy kis időt, hogy beszélgessen vele. A ruhákról beszéltek [és] zene . Édes volt, mert Reagannek közben fel kellett lépnie a Grand Ole Opry színpadára Rascal Flatts és Carrie Underwood, és azelőtt, amikor a színfalak mögött voltunk, Rascal Flatts valóban leült az asztalhoz, és Reagannel színeztek, ami nagyon jó volt.

„Reagan felment a színpadra, és köszönt mindenkinek, és pár dolgot, majd Carrie, miután fellépett, visszajött, és Reagannel beszélgetett, és azt mondta: „Reagan, nagyon büszke vagyok rád. Ideges leszek, amikor fel kell mennem a színpadra, és látva, hogy így lépsz fel a színpadra, és egyáltalán nem vagy ideges, jobban éreztem magam! Reagan teljesen izgatott volt, például: „Anya, hallottad ezt?” Szóval nagy élmény volt.”

Reagan ideges volt valaha nyilvános eseményeken?
Jenny: „Az emberek azt kérdezik: „Ideges vagy?”, ő pedig azt mondja: „Nem, miért lennék?” Joe és én azt kívánjuk, bárcsak az emberek abbahagynák ezt a kérdést tőle, mert nem akarjuk, hogy hirtelen kialakuljon valami. a nyilvános beszédről! De nem, még csak egy szempillát sem rebben. Akár 20 emberrel beszél, akár 2019 emberrel, neki ugyanaz. Ami nagyszerű – több erőt neki.”

Úgy halljuk, Reagan nagy rajongója az Izomdisztrófia Egyesület nyári táborának?
Jenny : 'Ha valaha is hallottad Reagant a nyári táborról beszélni, mindig vannak olyan történetei, hogy a fiúkat csirkétáncolni és lányoknak öltözni, ő meg a lányok pedig húzni. csínytevések , és a táborok… mindig hallunk történeteket.”

Ti hogyan pihentök családként?
Joe: „Társasjátékokat játszunk. Időnként, ha olyan új filmek jelennek meg, amelyeket Reagan még nem látott, szeretünk filmes napot rendezni, hogy egy kicsit kikapcsolódjunk és jól érezzük magunkat a családdal.'

Jenny: „Átmegyünk a nagymamához és a nagypapához vasárnap vacsora – jól szórakozunk ezen. Ezenkívül a Nashville-be indulásunk előtti hétvégén nyolc 8 éves kislányom volt futó a ház körül egy egész szombat délutánon keresztül! Bár lehet, hogy nem ez a legpihentetőbb dolog a világon nekem , ez nagyszerű neki, és erre van szüksége, hogy legyenek barátai. Játszanak, öltözködnek. Csináltak videókat és hasonlókat, aztán megnéznek egy filmet, aztán máshol csinálnak rendetlenséget… Biztosak akarunk lenni abban, hogy még mindig a barátaival tölti az idejét, és gyerek lesz… Sok minden, amit csinál, jóval túlmutat egy tipikus 8-9 éves vagy 10 évesen, hogy ezeknek a hatalmas csoportoknak a előtt beszéljen, és olyan személyes dolgokról beszéljen… győződjön meg arról, hogy megvan a szokásos élmény: 'Hé, hétvégén a barátainkkal játszunk.'

Jenny, a weboldaladon van egy történet egy másik anyától, aki azt mondja, hogy különleges szükségletű gyermeket szülni olyan, mint egy teljesen új szülői útmutatót szerezni. Mi döbbent meg ebben a hasonlatban?
Jenny: „Amikor először születik gyereked, ezek az elvárásaid vannak… Reagan életében még hónapokig voltak [ezek az elvárások]; hat-hét hónap körül kezdtük észrevenni, hogy a dolgok nem haladnak előre. Elsőszülők vagyunk, és a gyermekorvos [azt mondta]: 'Ó, légy türelmes, minden gyerek más ütemben fejlődik.' De körülbelül 10 hónapos korában tudtuk, hogy ez több annál. Aztán pontosan két héttel az első után születésnap , megkaptuk a hivatalos diagnózist.

„Világunk összetört, és minden hihetetlenül megrázott… Sok időbe telik, amíg újragondolod a világodat, átgondolod, hogy milyen lesz az élet, vagy hogy fog kinézni az élet… A diagnózis után mindent elolvasol, és látod mindezeket a tényeket és számadatokat a várható élettartamról, és minden olyan dologról, ami megtörténhet.

„Nagy dolgunk az volt, hogy az „Ez a betegség” helyett a „Nem fogunk aggódni amiatt, hogy mi lehet a baja”. Aggódni fogunk amiatt, hogy mi van itt és most, és mit tehetünk annak érdekében, hogy minden elérhető legyen, és amit ő akar tenni, lehetséges legyen számára.” Egy új útikönyv beszerzéséről beszélnek, és azt hiszem, ez az, ami váltás az. Az útikönyvünk nem futballedzés és minden egyéb dolog lesz. Útmutatónk a következő: „Mit akarsz csinálni? Hogyan tehetjük ezt hozzáférhetővé?” Csak a jelenben élni, és nem arra gondolni, hogy „ez a megfázás lesz az a megfázás, ami tüdőgyulladásba megy át?” És nem is gondolni az ilyen típusú dolgokra, csak megnézni, mi van benne. előttünk itt és most, és mit tehetünk annak érdekében, hogy a lehető legegészségesebb legyen, és a lehető legjobb életet biztosítsuk neki.

„És… a nap végén tényleg nem ezt próbálja minden szülő tenni? Csak tartsák egészségesek a gyerekeiket és legyenek boldogok? A miénk csak egy kicsit más csavarral rendelkezik. Nem feltétlenül tudom, hogy szükségszerűen van-e útikönyvünk, bármennyire is kitaláljuk, ahogy haladunk! De szerintem sok szülő élete ez, függetlenül attól, hogy van-e speciális szükségletű gyermeke, vagy sem.

„Tudod, ez az egyén, és az, hogy mit akarsz az életben – és hogy őszinte legyek, Reagan ezt olyan egyszerűvé teszi. Mosolyog, olyan erős – tudod, azokat a dolgokat, amiket már érett, nyolc és fél éves korában el kellett viselnie, ahogy most meséli, az etetőszondás műtét és a gerincferdülés műtét között, ahol rudakat kellett bevinnie. a háta, a lábműtét – az összes felszerelés, a tolószék, az etetés, a kórházi tartózkodás –, ezek a dolgok, azt hiszem, sok ember számára… letörné a lelket, és ő csak megy és megy és harcok és harcok, és úgy értem, szinte mindig van a mosoly az arcán. És ha nem, az szinte mindig zárt ajtók mögött van, így a külvilág nem látja a dolgoknak ezt az oldalát. Ő egy kemény gyerek.'

Joe : „Ő inspirál minket. Tudod, ha megnézed... a dolgokat, amin keresztül megy, és a kilátásai és a viselkedése mindig boldog, és segíteni akar az embereknek. Ez valóban segít a prioritások visszaállításában. Rájössz, hogy mi a fontos – ha rossz napod van, rá gondolsz és arra, hogy mivel foglalkozik napi szinten, és ez perspektívába helyezi a dolgokat. Mindig inspirálok tőle.”